C генами шутки плохи. Под АП проходит акция родителей

270

Под Администрацией президента (АП) проходит акция родителей, чьи дети больны муковисцидозом.

«Дети больные муковисцидозной излечимой генетической болезнью, которая вызывает поражение легких и пищеварительной системы, вместе с родителями собрались под АП, чтобы таким образом напомнить главе государства, что без надлежащего лечения больные просто задыхаются. Люди говорят, что в госбюджете на 2016 год заложено в два раза меньше чем необходимо. По данным Минздрава, для того, чтобы минимально обеспечить больных надлежащими лекарствами, необходимо чуть более 8 млрд грн, а в госбюджете на следующий год, в этом проекте, пока сумма около 4 млрд грн. Активисты говорят, что дети хотят передать символический подарок для президента Украины — противогаз и коробку с лекарствами. Этот символический жест, по их словам, чтобы показать, что без лекарств дети не смогут нормально дышать», — рассказала корреспондент.

Отметим, муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.