Відверта розповідь активістки та волонтерки Ліни Дешвар, яка народилися з аномалією, про те, як українці сприймають людей з інвалідністю та які бар’єри через це виникають у суспільстві.

Популярність серед молодих українців прийшла до Ліни Дешвар (справжнє ім’я якої Ангеліна Чендарова) після її участі у реаліті-шоу «Половинки». Трохи старшій аудиторії вона стала відома після виступу у парламенті, де розказала про те, як українська система освіти дискримінує людей з інвалідністю. Про те, наскільки важко ламати цю систему Ліна добре знає з власного досвіду.

В інтерв’ю вона розповіла про те, чому було важко пристосуватися до суспільства після інтернату, як навчитися любити себе та навчитися долати бар’єри суспільства.

У Верховну Раду потрапила завдяки Уповноваженому Президента з прав дитини Миколі Кулебі. Мене запросили на прес-конференцію, приурочену до Міжнародного дня людей з інвалідністю. Там я розказала, що потрібно думати не лише про дітей з інвалідністю, а і про тих людей, які виходять з інтернатів. Цю прес-конференцію побачила Марина Порошенко і запросила мене прийти до парламенту. Було дуже важко виступати, я аж тряслася від переживання – це ж одна з наших головних державних структур. Окрім того, мене занадто уважно слухали і освітяни, і депутати. Дуже боялась, що від хвилювання не зможу все правильно донести. Але все було добре і те, що мала сказати, я сказала. Хоча запис свого виступу досі не передивлялась – трохи стрьомнувато.

Думка, яку я намагалась донести у парламенті – нехай інтернати будуть. Інтернати – це нормально. Але нехай діти навчаються у звичайних школах, після яких вони самі зможуть обрати собі вищий навчальний заклад. Будь-який. Нам, наприклад, такої можливості не дали – після 9-го класу просто відправили у технікум, де було всього дві спеціальності. Так я стала бухгалтером, а згодом – здобула освіту фінансиста. Зараз вже не шкодую, що навчалась у технікумі. Але на той час була дуже ображена, що мені не дали можливість вибрати освіту. Можливо, я забагато мрію, але мені здається, що якщо дитина навчатиметься у нормальній школі, не залежно від її соціального статусу, то вона матиме більше можливостей.

Всі інтернати різні. Можу робити висновки лише про ті два, у яких жила я. У першому інтернаті, Луганському (про який я говорила у Верховній Раді) таких дітей, як я, не сприймали. Нас цуралися. Вже у цурюпинському інтернаті нами займалися, розвивали як особистостей. Нам дали класну освіту. Там не дивилися на те, що дитина з інвалідністю, бо там всі такі були. Єдине, що мені не подобалося — ми жили як у коробці. Так, нас кудись вивозили, ми відпочивали, ми бачили світ. Але навчання було як у коробці. Вийти на вулицю, за межі інтернату без вихователів ми не могли. Потрібно було пройти декілька інстанцій, щоб потрапити за ворота. Тому, якщо охарактеризувати цю систему одним словом – це, все ж таки, буде слово «коробка». Напіввідкрита, але коробка.

Думаю, ця система у якійсь мірі ламає людей. Коли ми виходимо із дитячого будинку, ми маємо багато із чим у цьому світі знайомитись самостійно. Ми до цього не готові. Тобто, у якійсь мірі ми до нього суто теоретично пристосовані. Але фізично – ні. Коли я вже навчалася в технікумі, відповідно, у мене вже була абсолютна свобода – іди, виходь і гуляй, коли хочеш, я перші місяці виходила лише з друзями. Найважче було звикнути до реакції людей. В інтернаті нас ховали від суспільства і воно не готове було сприймати таких людей, як ми. Зараз я цього вже не відчуваю, бо просто не звертаю на те уваги. Раніше бувало так, що заходиш у магазин – а на тебе дивляться як на бомжа, або як на розумово неповноцінного. Неважливо, як ти вдягнений, чи є у тебе гроші. От до цієї реакції пристосуватися найважче. Коли вдасться вибити із голів людей оце стереотипне сприйняття «люди з інвалідністю не такі як всі, тому вони не люди» – суспільство кардинально зміниться. Тому що всі бар’єри – в головах. Їх потрібно починати прибирати.

На дітей я ніколи не ображаюсь. З ними можна поприколюватись. Вони кажуть: «Ааа! Ти – ніндзя-черепашка!» Я відповідаю: «Так! Їхня подруга!» А от коли дорослі люди, студенти, наприклад, починають мене перекривляти – це мені вже не до вподоби. Тому іноді я намагаюсь ховати свої руки. Бувало так, що я могла з другом іти по вулиці, а люди, які повз проходять, могли мені підзатильник дати, зі словами: «Іди нормально». От це шокувало, що люди не розуміють, чому я шкутильгаю.

Взяти участь у реаліті-шоу «Половинки» мене запрошували дуже довго. Я чудово розуміла, що таке реаліті і боялась туди потрапити. Якщо ти потрапляєш «на тєлік», там все одно щось перекрутять відповідно до свого бачення. Але зрештою мене так активно запрошували, що я подумала: «Яка настирна адміністраторша, легше погодитись». Вже коли вийшла з кастингу, зрозуміла, що потрібно на це шоу піти, аби побороти у собі всі ті комплекси, які зародилися у мені через неприйняття суспільства. Так я потрапила у телевізор.

Комплекси поборола. Не скажу, що на всі сто відсотків, але більшу частину з них – однозначно так. Сьогодні я вже пишаюся тим, що у мене три пальці. Я – особлива. Це — моя фішка. Коли побачила себе зі сторони, коли люди почали мені говорити, що я класна і красива — вирішила, що вже непотрібно набивати собі ціну. Якщо кажуть, що я гарна – потрібно із цим погодитись. Я погодилась. Мені вже навіть дизайнери запропонували стати обличчям колекції. Думаю, що цікаво було би спробувати себе в якості фото-моделі.

Раніше я була закрита для людей. Зараз — почала відкриватись. Це —мій особистий плюс. Я почала перестрибувати свої власні бар’єри. Раніше я не хотіла цього робити. Життя яскраве, у ньому дуже багато добрих, класних людей. Не всі є такими паскудами, як мені здавалось. Здається, що я раніше всіх судила по своїх батьках. Думала: якщо мої батьки такі, то і інші люди схожі на них – приходять у твоє життя і будь-якої миті можуть піти і навіть не пояснити чому. Зрозуміла, що якщо відкритися людям, то вони абсолютно нормально до тебе ставляться.

Всі свої вади намагаюся прикрасити. Татуюваннями, наприклад. Тепер, коли на мене обертаються я думаю: «Ого, мої татухи зацінили!» Завжди потрібно шукати свою родзинку і підкреслювати її своїм особливим стилем. Класна сукня може зробити так, що увагу будуть звертати на красу дівчини, а не на її габарити. Треба полюбити себе. Навіть свої недоліки. Вони твої і роблять тебе особливою! Потрібно не заважати оточуючим тебе любити. Все!

Мої батьки були проїздом на Луганщині. Мене народили в Антрациті і на четвертий день вони від мене відмовились і поїхали. Ім’я мені дала акушерка. Ангеліною я стала, бо вона була фанаткою телеведучої Ангеліни Вовк. Зараз планую змінити прізвище. Не хочу мати нічого спільного з тими людьми, які 26 років тому не змогли прийняти свою дитину такою, як вона є і взяти на себе відповідальність за свою дитину. Мені огидно. З батьками зараз не спілкуюсь, мати мене знайшла, але я сама не захотіла з нею підтримувати стосунки. Візьму прізвище Дешвар. Одна з моїх найулюбленіших письменниць – Люко Дашвар, а я вирішила, що буду Дешвар. Мені подобається.

Перша татуха, яку я собі зробила – напис «Журналістика – це шоу-бізнес». Дуже хотіла бути журналістом. Коли мені було 19 років, подруга запропонувала мені завітати у редакцію, подивитися, що таке журналістика. Тоді я дуже розчарувалася, сама для себе сформулювала, що журналістика – це як шоу-бізнес. Цитату вирішила собі набити, аби пам’ятати про це рішення. Написано це на івриті, бо мені дуже подобається їхнє письмо – квадратне і класне. Є татуювання, присвячені музиці. Музика – це моє все. Є зображення, яке відображає моє уявлення про життя – яскраве дерево, яке тримають люди. Також я набила собі цитату Соні Шаталової. Це – дівчинка-аутист, яка дає влучні характеристики. Набила її слова «Знайомство – це зустріч різних світоглядів». Для мене дуже важливо, які саме люди приходять у моє життя.

Було мені 10 років. До нас в інтернат прийшов директор інва-спорту і сказав: «Ось вам настільний теніс, хто хоче – записуйтесь». Я одразу подумала, що якщо буду займатися спортом, то мене по теліку покажуть, мама побачить, приїде і забере мене. Ну, наївна дитина була. Отак почала займатись тенісом. Мені сподобалось. Зрозуміла, що спорт, як і музика – це моя любов. Грала-грала, догралася до чемпіонки України. Втім, я поганий спортсмен. Спортсменкою-кар’єристкою я себе ніколи не бачила. А потім мене завербувала творчість і переключилась на неї. Зараз спорт — це моє хобі.

Планую вдруге поступати на режисуру. Перший раз мене не захотіли приймати до вузу через те, що я людина з інвалідністю. Сказали, що два роки під час навчання потрібно проходити курс хореографії, а мені там не місце. Я їм сказала, що оскільки є спортсменкою, то можу займатися не хореографією, а тенісом і так приносити цьому навчальному закладу якісь плюси. Мені відповіли, що оскільки я пара-спортсмен, а не просто спортсмен, то їх це не цікавить. Тоді у мене було відчуття, що просто розчавили мою мрію. Згодом зрозуміла, що необов’язково мати спеціалізовану освіту, аби бути режисером, це ж мені пояснили друзі-режисери. Так я почала навчатися самостійно. Але все одно готуюсь до екзаменів, думаю, цього разу спроба завершиться вдало.

Думаю, після мого виступу у Раді з’являться люди з інвалідністю, які не побояться піти подати документи до навчальних закладів. Думаю, що їх приймуть. Їх і зараз приймають, але більшість із них просто бояться подавати документи, бо бояться, що їм скажуть про відсутність пандусів, про непристосованість закладів для навчання таких людей. Але ж то проблема самого закладу, який порушує наші права, а не абітурієнтів.

Мені багато пишуть люди з інвалідністю. Пишуть, що завдяки і «Половинкам», і виступі у парламенті я стала для них прикладом. Бо стала людиною, яка вийшла і вголос сказала про наші проблеми на загальнодержавному рівні. Ще пишуть, що завдяки мені люди почали змінюватись, вони потроху відкриваються. От зараз я з багатьма знайомлюся, ми з ними гуляємо і в них бачу себе, якою я була три-чотири роки тому. Вони постійно оглядаються, хто як на них подивився, як хто відреагував. Я їм пояснюю: «Та забий! Якщо на нас дивляться – ми класно виглядаємо». І вони починають мене чути.

Чому українська параолімпійська збірна одна із найсильніших у світі? Бо ми найкращі! У нас є дух. Ми борці. Ми боремось самі з собою. Ми любимо перемагати. Для нас на змаганнях не існує ні других, ні третіх місць — тільки перше. Ми його бачимо і до нього прямуємо. Думаю, саме таким є пояснення.

Доступність міст для людей з інвалідністю – це тема дуже важка і відкрита. Місто недоступне. І дуже важко з тим боротись. Навіть банально аптеки – подивіться на їхні входи. Так, вони роблять пандуси, бо вони зобов’язані їх робити. Але які то пандуси? По них не зможуть піднятися люди не те що на візках, а навіть на милицях. Транспорт – то взагалі капєц. Зараз у Києві вже є окремі станції метро, які пристосовані для людей з інвалідністю. Автобуси такі, нібито, є. Але застосовувати їх за призначенням ніхто не хоче.

Нещодавно ми з другом, який на візку їздить, намагалися в автобус зайти. Коли автобус під’їхав – люди побігли вперед, вони навіть не помітили, що поруч є людина на візку, яка чекає аби заїхати в автобус. Це раз. По-друге ми довго тисли кнопку виклику кондуктора. Але він вийшов і зробив цей пандус лише після того, як я влаштувала скандал. Уявляєте, скільки нервів потрібно було витратити, аби людина могла нормально потрапити в автобус? Потім пасажири на нас ще фиркали, мовляв, чого ми у громадському транспорті їздимо. Тому місто у нас не безбар’єрне. Але ми продовжимо працювати над тим, аби виправити ситуацію.

У мене не згинається протез. У метро я стою регулярно, бо розумію, що якщо сяду – люди мене проклянуть. Можу сісти, але якщо вагон зовсім пустий. В автобусах і тролейбусах намагаюся сідати – але це залежить від того, який автобус. У маршрутках завжди сідаю. Але я взагалі намагаюсь більше пішки ходити. По-перше, це здоровий спосіб життя. По-друге, так цікавіше, бо можна роздивлятися все і слухати музику.

Музика – це життя. Якось знайомому музиканту сказала, що мрію навчитися грати на гітарі. Він відповів: «Так не проблема!» і почав мене вчити. Єдине що, я ж тенісистка і у мене рука стоїть не так, як потрібно для гітари, тому трохи важко. Але все одно навчусь. Ну, і барабани – це також дуже круто!

Як стала активісткою? Я давно говорила про доступність міст. Але раніше говорила про це лише в колі друзів. Останнім часом почала говорити публічно. Після того, як мене показали у телевізорі, я почала користуватися тим, що мене впізнають, аби донести свої думки до людей. Зрозуміла, що чим більше говориш у маси – тим краще тебе чують. Якщо просто сидіти, робити розумний вигляд і розмірковувати, що було би добре зробити, виключно у колі друзів – нічого не зміниться. Зараз є можливість зробити так, аби мене почула велика кількість людей. Я нею користуюся.

Люблю усамітнюватись із музикою на дахах, дивитися на місто зверху, уявляти собі, що там хтось ходить, уявляти історію якогось перехожого. Тоді повністю розчиняюсь у місті і відчуваю себе такою, як я є. Я вільна. У мене є мрія зняти короткометражний фільм. Він буде соціальним, чорно-білим, про дівчинку з інвалідністю. Думаю, вийде щось артхаузне. Тому і по дахах часто лажу, аби більше ідей назбирати.

Автор материала: Євгенія Мазур, Оксана Тропотяга, Олександр Тупік