ВИЧ. Лекарства выдают бесплатно или не выдают

1094

У Кабмина небольшой митинг. Симпатичная пара, юноша и девушка, держат один на двоих плакат: «Спасите 74 тысячи больных». Стайки госслужащих одна за другой просачиваются в здание Кабмина. Прежде чем исчезнуть в его лабиринтах, кто-то из прохожих берёт из озябших рук листовки. Но в основном чиновники проходят мимо, стараясь не пересекаться взглядом с митингующими.

Участники акции требуют увеличения бюджета на лечение ВИЧ пропорционально росту количества больных. Официально в нашей стране проживает более 134 тыс. таких людей. Но сколько их на самом деле — неизвестно. Украинцы неохотно сдают тесты, а значит, многие просто не знают о своём диагнозе. За прошлый год в стране выявили более 15 тыс. новых случаев заражения, большинство заболевших — молодёжь в возрасте от 15 до 30 лет. Но в госбюджете-2016 на антиретровирусную терапию, способную сохранить жизнь больным и уберечь от заражения здоровых, заложены всё те же 350 млн грн, что и в прошлом году.

Государственные программы для таких пациентов — единственная надежда, поскольку свободная продажа препаратов для ВИЧ-инфицированных законодательно запрещена. Лекарства выдают бесплатно. Или не выдают. И тогда люди ищут спасения за границей или на чёрном рынке, либо просто ждут своей очереди на лечение, медленно угасая. По данным Европейского центра профилактики и контроля заболеваний, Украина первая на континенте по темпам распространения инфекции. Проблема не только и не столько в отсутствии бюджетных средств, сколько в отношении к больным и к самой болезни со стороны украинцев. Пообщавшись с людьми, живущими с ВИЧ, мы попытались понять, что с нашим обществом не так.

На плаву

Саша, давайте смоделируем ситуацию. Вы поселяетесь в общежитие. По соседству с вами незнакомые люди, с которыми придётся долго жить вместе и делить быт. Вы скажете соседу о своей болезни? Когда? Как?

Зачем? — Саша, худой мужчина средних лет, поднимает брови. Не знаю даже. Если мы подружимся и я пробью как-то его отношение к ВИЧ, то в принципе можно и поговорить. Хотя вдруг запаникует, побежит сдавать анализы…

Государственные программы для ВИЧ-инфицированных – единственная надежда, поскольку свободная продажа препаратов для таких пациентов законодательно запрещена

Интервью с Сашей должно было быть иллюстрацией жизни ВИЧ-инфицированного, не скрывающего свой статус. Мы договорились, что в статье будет его фамилия и фотография. Но Саша передумал. Выключатель щёлкнул в ту минуту, когда я ещё раз спросила, готов ли он.

Поймите, я не боюсь, — в голосе звучит виноватая нотка. Я живу с ВИЧ 19 лет, и знают о нём все родные и друзья. Но дети… Двое мальчиков — 13 и 11 лет. Они не знают, не поймут пока. Они учатся в обычной школе, к ним бегают в гости друзья. Узнают обо мне, начнут придумывать лишнее. Перестанут с моими малыми общаться. А я им навредить не хочу.

Дети Саше не родные. Хотя на самом деле они для него самые важные люди в жизни, как и их мама, Сашина жена Лена.

Я узнал о болезни, когда мне было шестнадцать. Кололся. И был в такой торбе, что мне было всё равно, чем болею. Помню, как врач из ПТУ, где я учился, привёл меня в санстанцию. Все спрашивали, с кем я колюсь. Молчал как партизан. Ну как можно сказать, с кем ты «двигаешься?» Потом было плохо, конечно. Морально. Ведь все вокруг трубили, что ВИЧ — это всё, точка. А у меня к тому же и гепатит был. Поставил себе рамки: три-четыре года. А круче всего будет, если доживу до двадцати пяти.

Эту историю из Саши приходится вытягивать буквально по слову. Слишком давно он ни с кем не говорил об этом, чересчур далеко теперь от него та, иная жизнь на три страшных буквы.

Перестал ли колоться? Смешно. Наоборот. Жизнь понеслась. Ещё больше непонятных людей рядом, вызовы милиции. Ну а смысл что-то менять, если всё равно умру? Через четыре года обострился гепатит. Врач сказал, что если я ничего не изменю в своей жизни, протяну максимум два года. Рядом стояла мама и всё слышала. Я не знаю, что она чувствовала при этом. У неё три сына, и у всех ВИЧ, один уже умер. Мы молча шли домой мимо кладбища — мама не знала, что мне говорить. В тот момент я вспомнил о своём знакомом, баптисте, который постоянно доставал меня своими книжечками. Нашёл его. Сказал: «Раз ты такой верующий, помоги мне». На следующий день он отвёз меня в Киев, поселил сначала в кухне своей квартиры, затем поместил в реабилитационный центр.

Сегодня о том, что Саша болен ВИЧ, знают все, кто берёт в руки его медицинскую карту. На ней есть пометка — группа «С», расшифровка которой медикам очевидна. Увы, не всем из них удаётся оставаться профессионалом, когда в кабинет входит человек с такой карточкой. Поэтому порой, вопреки закону, эта конфиденциальная информация просачивается в те службы, где о его статусе знать не должны. Например, в банк.

В родном городке я взял в ипотеку квартиру. Через какое-то время просрочил платежи, испортил отношения с банком. Потом мы переговорили, нашли общий язык. Они даже пошли мне на уступки, согласившись уменьшить пеню. Но как только я уехал в Киев, представитель банка пришёл домой к моей маме и с порога спросил: знает ли она, что у меня ВИЧ? А если бы она не знала о моей болезни? Получается, что я изгой? Не могу взять ипотеку? Я позвонил ему, наехал… — на этих словах Саша осекается.

Он по-прежнему прихожанин той церкви, в которой оказался после реабилитационного центра. Вера не велит ему держать зла на людей. Вера, которую многие психологи считают хорошей заместительной терапией для бывших наркоманов, избавляет его и от страха смерти.

Если не грешишь, то пойдёшь туда, куда надо, когда придёт время. Но я так говорю не только потому, что верующий. Я, человек, живущий с ВИЧ, принят в своём окружении. Меня любят таким, каков я есть. Тем же, кто живёт не открываясь родным или у кого есть негативный опыт разглашения, им страшно. Они боятся всего. Особенно смерти.

Саша знает, о чём говорит. Он видел много отчаявшихся. Вместе с женой они работают в кризисном центре для проблемных семей. Она — психолог, он — её охранник и водитель. Время от времени занимается рекламным бизнесом. У них есть мечта — усыновить ВИЧ-позитивного ребёнка.

Недавно в родном городке он случайно встретил старую знакомую, свою первую любовь. Она так удивилась, увидев его живым, что буквально вскочила со стула.

Бросила меня, когда кто-то нашептал про мой диагноз. Думала, что умер. А я жив и часто звоню своему доктору, пожилой женщине — инфекционисту, которая когда-то корила меня за время, растраченное впустую. Она не лгала. Все мои друзья тех времён уже на кладбище. А я на плаву, зарабатываю, помогаю маме. У кого-то есть всё, а жизни нет. А у меня ничего нет. Кроме жизни. Настоящей.

Иголки в сердце

Когда я впервые его увидела, он был такой чудной: шея длинная, свитерочек под горло. Сельский парень, красивый. А у меня лицо опухшее, зубов нет, руки красные…

Так Лена, супруга Саши, вспоминает их первую встречу в церкви. Она давно вставила зубы. Но пальцы так и остались толстыми, бурыми, истрескавшимися.

Руки бывшей наркоманки. Это всё из-за инъекций, вены забиты, — рассказывает она.

Лена — социальный работник. Иногда помогает с реабилитацией женщинам-заключённым, которые жалуются на распухшие (у кого от работы, у кого от наркотиков) руки.

Тогда я показываю им свои. Девочки, не парьтесь! Ведь этими красными руками можно сделать столько хороших дел!

Она смеётся, обнажая красивые белые зубы. Кокетливо поправляет на голове обруч, который смастерила сама.

Лена, давайте смоделируем ситуацию. Вы селитесь в общежитие, где долгое время придётся делить комнату с незнакомым человеком. Вы скажете ему о своей болезни? — я повторяю тот же вопрос, который задавала Саше.

Задумывается. Трёт распухшие руки.

Я же принимаю терапию — дважды в день таблетки. Рано или поздно человек может заметить и спросить. А потом запаниковать. Нет, лучше подготовить. Понять, уместно ли это. Прощупать, как он к этому отнесётся, готов ли нести багаж этих знаний. Спросить, что он знает о ВИЧ, нет ли у него знакомых с такой инфекцией. Главное, не нервничать самому. Потому что очень многое зависит от ВИЧ-инфицированного. От того, принял ли он себя с этой болезнью.

Лена кусает губы. Этот этап — принять свой диагноз и сообщить о нём родным — она прошла девять лет назад.

Я ведь тоже из бывших наркоманок. Но когда узнала о своём диагнозе, уже была в реабилитационном центре. Подружилась там с девочкой, вместе с ней пошла сдавать анализы. Она вышла из кабинета довольная — у неё инфекции не нашли. А меня попросили остаться, присесть — и я сразу всё поняла. Первым, кому я рассказала об этом, была мой тренер в реабилитационном центре. Она ответила: у меня тоже. А дальше без остановки говорила о том, что это мой шанс выжить самой и рассказать другим людям, что с этим можно жить…

Нет, не подумай, что я после этого расправила крылья сразу, — выдерживает долгую гнетущую паузу Лена. — Я бы хотела, чтобы этого диагноза не было. Чтобы не было этих ежедневных таблеток и постоянного страха, что они закончатся, а на новые в стране не найдут денег. И тогда — чёрный рынок, долги, нарушение закона.

Этот панический страх довлеет над ней. Сильнее разве что страх потерять авторитет среди клиентов, узнавших о диагнозе. Даже те из них, кто сам на краю пропасти, не готовы принять новость о смертельной болезни психолога-спасителя.

Лена помнит, как съёжилась её 14-летняя дочь, когда она сказала ей о своей болезни. Как она взяла девочку за руку и начала говорить, что не умрёт через пять лет, что это не приговор, что это шанс беречь себя и своё здоровье. Затем всё рассказала сёстрам, отцу. Что творилось в душах родных в тот момент, Лена не знает.

Понимаете, я делала это не для того, чтобы их обезопасить. Скорее чтобы открыться самой. Так многие делают. Потому что нести этот неподъёмный чемодан с каждым днём всё тяжелее. И если не найти кого-то, кто поможет с этой ношей, она утащит тебя на дно. Мне уже легко. Я научилась воспринимать свою болезнь как хронический бронхит, например. И не стыжусь её.

Тогда, может, напечатаем ваше фото? Чтобы помочь другим, таким, как вы, не стыдиться? А тем, кто не сталкивался с ВИЧ-инфицированными понять вас лучше?

Чтобы спасти людей, я готова кричать на весь мир, — задумывается Лена. — Но публичность может плохо отразиться на моей работе, карьере.

«Ко всем больным сочувствие есть, а к нам нет. Подхватила ВИЧ? Значит, гулящая или наркоманка. Зачем такую спасать?»

Елена —  социальный работник, ВИЧ-инфицированная

Этот барьер она, как и большинство украинских ВИЧ-больных, не готова преодолеть. И хотя в обществе давно осознали, что вирусом нельзя заразиться от рукопожатия, объятий и тем более в процессе беседы, остаться за бортом нередко может каждый заразившийся.

Ко всем больным сочувствие есть, а к нам нет. Стереотипы ещё работают. Подхватила ВИЧ? Значит, гулящая или наркоманка. Зачем такую спасать? Тратить на неё деньги из бюджета? А ведь больным так нужна рука помощи. Желательно вовремя и чем крепче, тем лучше.

Она вспоминает, как однажды открыла свой статус новой знакомой — соседке по подъезду, к которой часто забегала в гости. Женщина не плевала ей в лицо, не выставляла за дверь, а просто перестала отвечать на звонки. А однажды, столкнувшись в подъезде, попросила больше её семью не тревожить.

Иногда в сердце врезаются иголки поострее. Как в тот день, когда гинеколог в поликлинике едва ли не швырнула ей карточку в лицо: дескать, где ей взять для Лены чистые инструменты и кто после её ухода будет стерилизовать всю больницу?! Лена не только научилась вынимать эти иголки из своего сердца, она достаёт их из сердец других.

Бывало, приходит ко мне на психологическую консультацию человек и признаётся, что у него ВИЧ. И жизнь рушится — на работу не берут, семья распадается. А у меня мурашки по телу. Потому что понимаю: причина не в диагнозе. Знаете, если бы у меня не было ВИЧ, я бы, может, так и не прошла реабилитацию. Не попала бы в церковь, вернулась бы к наркотикам. Не берегла бы себя…

Соломинка

«Привет всем! Сегодня я встретилась с подругой, которую не видела, наверное, год. И она мне рассказала о прекрасной штуке — «потоке мыслей». Я решилась. Поехали. Я поняла, что очень люблю людей, по-настоящему. Среди них нет злых и хороших, есть особенные. Я очень вдохновляюсь людьми и влюбляюсь в их талант. А ещё сегодня я решила для себя, что открою свой ВИЧ-позитивный статус тем, кому ещё не открывала. Ведь если я говорю кому-то, что это не проблема, то начинать нужно с себя. Мне кажется, если мы поменяемся сами, то люди изменят отношение к нам. Вот тогда и посмотрим, кто настоящий и кто дорожит тобою. И раз уж мне выпало родиться с ВИЧ, то я постараюсь, чтобы все мои друзья, живущие с этой болезнью, могли чувствовать себя свободно и не стыдиться своего статуса».

Яна Панфилова родилась с ВИЧ. Она научилась жить с этим диагнозом, и единственное, чем может «заразить» окружающих, это оптимизмом и хорошим настроением

Я представляю, как глубоко она набрала воздух в лёгкие, публикуя этот статус в социальной сети. Ей пятнадцать. Волосы всклочены, глаза горят решимостью, руки лежат на клавиатуре уверенно, не дрогнув.

Сейчас Яне Панфиловой 18 лет. Со статусов в социальных сетях она переключилась на настоящую просветительскую работу: ездит по Украине и по миру, помогая подросткам открывать ВИЧ-статус, пишет статьи для молодёжного интернет-проекта Teenergizer, учится на социального работника, а на досуге слушает Фредди Меркьюри, Земфиру или смотрит фильмы Вуди Аллена и Тарантино.

Она подкатывает к кафе на юрком самокате, падает на стул и непринуждённо заказывает официанту любимый кофейный коктейль. Всё, чем она может заразить в этот момент, — это её оптимизм и неуёмная энергия.

Мама сказала о ВИЧ, когда мне было десять лет. Держать это в себе я не могла и на следующий же день рассказала своей подруге. Она начала плакать, думала, что могла заразиться, ведь мы ели из одной тарелки. Я толком не знала, что ей говорить. Хорошо, что её мама знала других ВИЧ-инфицированных. Она объяснила дочке, что в этом нет ничего страшного. И с этой девочкой мы общаемся до сих пор.

Яна покачивается на стуле в такт громкой музыке, доносящейся из колонок. По сияющим глазам видно: детские обиды и обвинения — давно пройденный этап.

Да, инфекцию я получила при родах. И поначалу я винила маму. Порой даже могла сказать, что ненавижу её. Потом отшучивалась. Но где-то внутри не отпускал вопрос: что плохого я сделала? Помогли группы поддержки, потом была школа лидерства, где я встретила много «позитивных» детей или тех, у кого ВИЧ-позитивные родители. И сейчас у нас в семье полная гармония.

Яна не лукавит. Наоборот. Она даже нашла плюс в своём позитивном ВИЧ-статусе. Например, то, что регулярно сдаёт анализы и следит за здоровьем, что может помогать другим, что познакомилась с классными людьми. Она может находить их где угодно. Даже на улице.

Это Яна в розовом платье и кедах стояла в киевском парке с табличкой «У меня ВИЧ. Обними, поддержи», получив в ответ десятки крепких объятий и неравнодушных слов. Это Яна учит робких подростков с ВИЧ-статусом не ставить приговоры самим себе, не прятаться в ракушку, а открываться миру.

Был у нас тяжёлый случай в Черкассах. Девочку избили в школе, узнав, что у неё ВИЧ. Родители обратились в суд. Но переводить ребёнка в другую школу отказались из-за каких-то кружков и занятий. А ребёнок плачет третий год. Хочу поехать в эту школу, поговорить со всеми, объяснить доступно.

Случаям своей дискриминации она не придаёт значения. Что, дескать, можно взять с бабушки её школьной подруги, которая зачем-то полезла в карман Яниного пальто, нашла там таблетки для ВИЧ-позитивных, а потом обвинила Яну в наркоторговле?

Сейчас сложилось так, что вокруг меня больше здоровых людей, чем тех, у кого ВИЧ. Иногда друзья даже подшучивают надо мной: вот, мол, наша позитивная пришла. Вместе мы придумали идею открыть кафе, назвать его «СПИД» и продавать там коктейли, которые будут сносить крышу. Смешно, правда?

Мне не то чтобы смешно. Скорее легко от того, что в среде молодых людей есть те, кто с такой простотой готов придумать пусть безумную, но зато совместную с Яной бизнес-идею, которая её не ранит, а вдохновляет.

Яна, ты влюблена?

Пока нет, — смеётся над моими попытками поговорить с ней о главном. — Давайте сразу. Вы хотите знать, как я скажу ему о ВИЧ? Я покажу ему исследования о дискордантных парах (отношения между ВИЧ-позитивным и отрицательным партнёрами. — ред.). Процент заражения у них невысок. А если проходить терапию, то риск сводится к нулю. Любовь ведь не имеет границ. И если человек меня полюбит, то обязательно примет такой, какая я есть.

«Пусть только не обожжётся», — вдруг подумалось мне. Ведь её пример, увы, пока скорее исключение, чем правило среди украинских подростков, живущих с ВИЧ. Многие из них, сопротивляясь диагнозу, отказываются принимать лекарства. Некоторые, не находя общего языка с миром, готовы лезть в петлю. А мир тем временем не спешит протянуть им руку помощи.

Недавно в Славянске болтливый школьный учитель рассказал о ВИЧ-статусе отца ученицы и тем самым вызвал бурю насмешек над ней. Детей приструнили психологи, учителя наказали выговором. Увы, можно лишь догадываться, сколько подобных случаев в стране происходит каждый день. Опросы общественного мнения показывают, что лишь 33% родителей готовы отдать ребёнка в детсад, где будут ВИЧ-позитивные дети. Впрочем, ещё десять лет назад их было 22%. Значит, эпидемия, с лёгкостью атакуя тела, всё же отступает, если в борьбу вступают души. Наверное, это и есть та самая спасительная соломинка, за которую можно ухватиться.

Автор материала: Маргарита Чимирис